Dina (1956-2019) precisava de um transplante de pulmão. Por mês morrem 6 portugueses à espera de um órgão
12.04.2019 às 16h41
Dina
Gesco
A cantora Dina, que morreu quinta-feira à noite no Hospital Pulido Valente, sofria de fibrose pulmonar. Esperava por um transplante há mais de um ano. Como ela, há cerca de 2300 pessoas em Portugal com a vida presa à esperança de receberem um novo coração, pulmões, fígado, pâncreas ou rins. Em 2018, 76 morreram enquanto aguardavam. Cecília e Maria Alcina continuam à espera
Naquele dia, Cecília Botelho Pinto saiu de casa "feliz como se fosse para uma festa". Chamaram-na para receber novos pulmões e pensou que chegara a hora de cortar o tubo de 14 metros que a ligava à botija de oxigénio. Preso ao nariz, às vezes, sem querer, alguém pisa o tubo, dando-lhe um esticão por baixo do pescoço. Mas voltou com os seus pulmões, marcados pela fibrose pulmonar idiopática (sem causa identificada).
Há ano e meio Cecília dorme com o tubo, toma banho com o tubo. Se ficar quietinha, aguenta-se sem o suplemento de oxigénio, mas cansa-se ao menor esforço. Não sai muito e, quando o faz, procura não pensar se as pessoas a olham, presa ao suporte respiratório: "Já ultrapassei essa fase." Tudo começou há 15 anos e agora, com 65, mãe e avó, espera há 18 meses por um transplante pulmonar. Como ela, há cerca de 2300 pessoas em Portugal com a vida presa à esperança de receberem um novo coração, pulmões, fígado, pâncreas ou rins. Em 2018, 76 morreram enquanto aguardavam por um telefonema que não chegou a tempo. Em média, são seis mortes por mês.
Destes óbitos, 41 pessoas aguardavam transplantes renais, 16 esperavam um coração novo, uma pessoa não conseguiu os pulmões de que precisava e 18 nunca receberam o fígado de que necessitavam.
Ninguém morreu a aguardar por um pâncreas
Segundo dados do Instituto Português do Sangue e da Transplantação (IPST), o número de mortes aumentou 49% entre 2017 e 2018: em termos globais, morreram mais 25 pessoas em lista de espera. O aumento deveu-se, sobretudo, às mortes por problemas renais (que subiram de 22 em 2017 para 41 em 2018) e cardíacos (de seis para 16). Já os óbitos resultantes de patologias pulmonares diminuíram (oito em 2017 para um morto no ano passado).
O envelhecimento da população e, por conseguinte, dos doentes em lista de espera ajuda a explicar o aumento das mortes entre os doentes que aguardam por um rim. "Há vários fatores que podem explicar o aumento de óbitos, mas o agravamento do estado de saúde das pessoas à espera do órgão e o aumento da média etária são determinantes, daí a necessidade de haver cada vez mais dadores vivos", sublinha Susana Sampaio, presidente da Sociedade Portuguesa de Transplantação.
ESPERAR SEM DESESPERAR
Quem espera por um órgão não larga o telemóvel e a cada vez que toca pensa: "É desta!" Mas nem sempre é porque a transplantação é uma área complexa da Medicina, em que muitos fatores podem ser decisivos para o sucesso do procedimento. Na dúvida, não convém que quem aguarda um transplante se afaste de casa a uma distância de regresso superior a três horas.
Com 75 anos feitos há uma semana, Maria Alcina Ascensão também espera pela sua hora. Diagnosticada com insuficiência renal crónica aos 17 anos, precisa de um novo rim. "Quando era nova, nunca estava cansada, era muito mexida, fazia ginástica rítmica, jogava voleibol, mas era pálida, muito magra" e levantou suspeitas no tio médico, que não descansou enquanto não lhe classificou a patologia. A partir de então, não foi fácil a vida da jovem a quem proibiram todos os exercícios físicos.
A progressão da insuficiência renal foi lenta e o quotidiano endureceu a partir dos 35 anos, quando Alcina começou a fazer diálise. Casou-se, mas diz que o marido "nunca quis compreender a doença" e a relação não durou mais de 12 anos. Passados quase 60 anos do diagnóstico, Alcina diz que está pronta para tentar tudo, desde participar em testes com órgãos produzidos em impressoras 3D a receber órgãos de animais. Depois de ter sido transplantada uma vez, em 1984, de ter visto o novo órgão falhar e morrer dentro dela, de ter sofrido uma septicemia, de ter passado muitas noites, três vezes por semana, a fazer seis horas de diálise de cada vez, Alcina continua à espera.
"É uma realidade muito crua, mas não tenho medo", garante.
Por que razão, aos 75 anos, continua Alcina na lista de espera a aguardar um rim, quando muitos outros doentes, bastante mais jovens, também necessitam de um órgão? "Porque não desisto", responde esta antiga professora e assistente social. A idade é um dos temas delicados na transplantação e a lei não fixa nenhum limite. "Cada caso é um caso e os limites têm de ser relativos", afirma Ana França, coordenadora nacional de transplantação nos últimos seis anos (saíu este mês), sublinhando que já foram realizados transplantes com órgãos retirados a pessoas com 80 anos e outros em que o recetor de um coração tinha 70.
Menores têm prioridade
"O que existe é uma avaliação muito rigorosa tanto de quem doa como de quem recebe", completa a especialista, que garante que uma pessoa que já tenha sido transplantada não perde posições na lista de espera por um novo órgão, caso dele necessite. "O conceito de lista de espera está errado ao transmitir a imagem de uma fila com posições ordenadas", afirma Ana França, defendendo que a expressão que deveria ser usada é "grupo de pessoas à espera de transplantação". "A grande prioridade é a necessidade", conclui.
Ainda assim, têm precedência os menores até aos 18 anos, os doentes "em situação superurgente" e os hiperimunizados, ou seja, aqueles que, como Alcina, já foram transplantados, receberam múltiplas transfusões de sangue e, como consequência, desenvolveram muitos anticorpos. Nestes casos, de longa permanência à espera, o surgimento de um órgão compatível é tão raro que, caso surja, é logo direcionado para estas pessoas.
Para evitar estas situações-limite, Ana França defende a criação de grupos específicos de doentes à espera de transplantação, em vez de existir uma lista nacional única. "Desta forma será possível melhorar a acessibilidade aos órgãos e reduzir o tempo de espera", defende a coordenadora. Uma das ideias é entregar aos doentes hiperimunizados os órgãos de dadores mais idosos, que atualmente não são aproveitados - "é o conceito do 'old for old' [de velho para velho], de forma a responder a um dos grandes problemas nacionais que é o envelhecimento da população e, logo, dos dadores, cuja idade média não para de aumentar", explica.
Assim, e com a aplicação de melhores procedimentos de conservação e recuperação dos órgãos colhidos, Ana França espera que seja possível utilizar órgãos que hoje não podem ser aproveitados, nomeadamente rins. Só para este órgão, há cerca de dois mil portugueses em lista de espera e 41 morreram no ano passado a aguardar por um transplante.
"O ano de 2019 será muito importante, com expectativa de alteração legislativa e a criação de alternativas para a recuperação de órgãos que antes eram perdidos", conclui a especialista com 26 anos de experiência na área da transplantação.
As estatísticas nacionais do IPST revelam que cerca de 80% dos dadores de órgãos sofreram um AVC e têm cerca de 58 anos no momento da colheita.
Apesar do crescimento do número de órgãos colhidos, os dados do primeiro semestre de 2018 revelam que a taxa de utilização nacional dos órgãos ainda é de apenas 74% (ver infografia). Ou seja, cerca de um quarto dos órgãos colhidos acaba por não ser aproveitado. Informação tão relevante quando se percebe que um dador pode salvar até oito vidas: dois rins, um fígado, dois pulmões (órgãos que podem ser repartidos), um pâncreas e um coração. Em 2017, Portugal foi o segundo país do mundo com mais dadores (34 por milhão de habitantes) e Ana França não acredita que os números do ano passado repitam este recorde, mas assegura que os de 2018 não andarão longe.
As respostas que estão a ser preparadas não se dirigem apenas para a crescente população idosa. Para os doentes mais jovens, Ana França espera que sejam também alcançados progressos, desta vez por via da maior utilização de órgãos de dadores que sofreram morte súbita e cuja recolha atualmente só é possível em três unidades hospitalares; ou que morreram em consequência de uma paragem cardiocirculatória controlada, em que o momento da morte é previsto, permitindo a recolha dos órgãos, como já acontece em Espanha e no Reino Unido. Mas, neste caso, "será necessário uma alteração legislativa".
Soluções como a utilização de órgãos de animais ou criados em impressoras 3D ainda não acontecem em Portugal, explica Ana França, mas já se faz cultura de células (cartilagem e osso) para revestir porções de próteses impressas em 3D, utilizando o modelo anatómico da pessoa em causa para articulações como o joelho, por exemplo. Também já se recorre à doação sequencial, em que há trocas de órgãos, sobretudo rins, entre pessoas não diretamente compatíveis.
"Nesta altura do campeonato, não há que ter medo. Medo, só de continuar assim", explica Cecília Botelho Pinto, sentada no sofá da sua casa, em Lisboa, com o telemóvel ao lado e o tubo de oxigénio apertado sob o queixo, à espera de pulmões compatíveis com ela, saudáveis e dimensionados para o corpo franzino de 1,56 metros. Cecília sabe que nada disso é fácil de encontrar e, mesmo não tendo ouvido, se tivesse, de certeza que teria concordado com Ana França: "No transplante, a vida sobrepõe-se à morte."